Klinisches Krebsregister und Follow-Up Center

Aufgaben und Ziele

Ziel des Klinischen Krebsregisters ist es, sowohl die Patientenversorgung als auch die Tumorforschung durch gezielte Analysen und weitere Dienstleistungen zu unterstützen.

Als eine grundlegende Ressource für klinische und translationale Forschung sammelt das Klinische Krebsregister alle relevanten Daten zu Diagnostik, Therapie und Verlauf der Tumorerkrankungen aller Krebspatient*innen, die am Westdeutschen Tumorzentrum behandelt werden. Die Daten werden von den Tumordokumentar*innen des WTZ erhoben und nach Erfassen in der Datenbank des KKR dort kontinuierlich einer regelmäßigen Qualitätskontrolle unter Berücksichtigung von standardisierten Maßnahmen zur Qualitätssicherung unterzogen.

Anhand dieser Daten des Registers können wir die Qualität der Behandlungen aus verschiedenen Blickwinkeln betrachten, vergleichen, bewerten und strukturiert auswerten.

Das Team des KKR besteht aus speziell ausgebildeten Mitarbeiter*innen. Gemeinsam können wir pro Jahr mehr als 40.000 Datensätze zur Diagnostik, Therapie und zum Verlauf von Tumorerkrankungen in unserem Register erfassen und für Meldungen bereitstellen.

Die gesammelten Informationen werden anschließend sowohl an das Landeskrebsregister übermittelt als auch für die Zertifizierung der Zentren genutzt und ausgewertet. Somit fließen diese Daten nicht nur in Auswertungen des Westdeutschen Tumorzentrums sondern auch in landesweite Datenpools für Konsortien sowie überregionale Forschung ein.

Klinisches Krebsregister

Krebsregisterdaten sind eine wichtige Grundlage für die Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung und für die Forschung. Das Klinische Krebsregister (KKR) übernimmt für alle Einrichtungen der Universitätsmedizin Essen (UME) zentral die Umsetzung der gesetzlichen Meldepflicht an das Landeskrebsregister NRW.

Grundlage hierfür sind Informationen aus dem Krankenhausinformationssystem (KIS) und der dezentralen Tumordokumentation der Kliniken. Das KKR führt diese Informationen zusammen und bereitet sie entsprechend den jeweils geltenden gesetzlichen und fachlichen Anforderungen des onkologischen Basisdatensatzes (oBDS) für die Übermittlung an das Landeskrebsregister NRW auf.

Die dafür erforderliche Datenaufbereitung geht über eine technische Übermittlung hinaus. Über viele Jahre haben wir ein mit dem Landeskrebsregister NRW abgestimmtes, regelbasiertes Verfahren entwickelt und kontinuierlich weiterentwickelt. Detaillierte Angaben aus den unterschiedlichen Datenquellen werden zusammengeführt, kodiert und auf die Vorgaben des oBDS abgebildet. Definierte Korrekturen und umfangreiche Qualitäts- und Plausibilitätsprüfungen stellen sicher, dass aus den vorhandenen Informationen valide Krebsregistermeldungen zu den gesetzlich vorgesehenen Meldeanlässen generiert werden können.

Das KKR ist zugleich die zentrale Schnittstelle zwischen der UME und dem Landeskrebsregister NRW. Qualitätsrückmeldungen des Landeskrebsregisters werden ausgewertet und für die weitere Qualitätssicherung genutzt. Zurückgemeldete Verlaufsinformationen werden aufbereitet und der Tumordokumentation der UME zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus übernimmt das KKR administrative Aufgaben im Zusammenhang mit dem Meldeverfahren und der Meldevergütung.

Bei Fragen zur Nutzung von Krebsregisterdaten für wissenschaftliche Fragestellungen unterstützen wir bei der Orientierung und vermitteln bei Bedarf die geeigneten Ansprechpartner.

Follow Up Center

Aktuelle und verlässliche Informationen zum Vitalstatus sind eine wichtige Grundlage für wissenschaftliche Auswertungen, Zertifizierungen und administrative Aufgaben. Das Follow-Up Center der Universitätsmedizin Essen führt hierfür systematische Vitalstatusrecherchen durch. Es wird vom Team des Klinischen Krebsregisters mitbetreut, ist jedoch eine eigenständige Infrastruktur und steht allen Einrichtungen der UME zur Verfügung.

Die Recherchen erfolgen nach einem geregelten und qualitätsgesicherten Verfahren. Dieses wurde durch den Datenschutzbeauftragten der UME geprüft und unter definierten datenschutzrechtlichen Vorgaben freigegeben. Vitalstatusrecherchen erfolgen ausschließlich im Rahmen eines definierten Auftrags und können für Patient*innen der UME sowie für Forschungsvorhaben unter Beteiligung und Verantwortung der UME durchgeführt werden. Die jeweiligen Voraussetzungen werden vor Beginn der Recherche geprüft. Aufgrund der rechtlichen Rahmenbedingungen können ausschließlich Personen mit Wohnsitz bzw. Meldehistorie in Deutschland recherchiert werden.

Für eine zuverlässige Recherche müssen ausreichende personenbezogene Identifikationsmerkmale vorliegen. Im Rahmen der Vitalstatusrecherche werden Meldedaten geprüft und bei Bedarf über frühere Wohnorte oder Namensänderungen weiterverfolgt. Bei guter Qualität der zur Verfügung gestellten Ausgangsdaten liegt der Anteil der Patient*innen ohne abschließend ermittelbaren Vitalstatus (Lost-to-Follow-up) bei unter zwei Prozent. Neben dem Vitalstatus kann den berechtigten Auftraggebern die im Rahmen der Recherche ermittelte aktuelle Meldeadresse zweckgebunden zur Verfügung gestellt werden.

Das Follow-Up Center unterstützt Forschungsvorhaben und Zertifizierungen und führt Vitalstatusrecherchen für definierte Verwaltungsaufgaben durch. Für ausgewählte Fragestellungen kann die Recherche bei Vorliegen der rechtlichen Voraussetzungen um Angaben zur Todesursache erweitert werden.

Forschende und Kliniker*innen der UME, die Vitalstatusinformationen benötigen, können sich an die Leitung des Follow-Up Centers wenden. Dort können die Voraussetzungen und Möglichkeiten einer Unterstützung abgestimmt werden.