Krebsregister
Klinisches Krebsregister
Leitung: Dr. med. Anja Merkel-Jens
Informationen
Eine der wichtigsten Aufgaben der medizinischen Versorgung und Wissenschaft ist es, Ursachen für Erkrankungen zu erforschen und zugleich ihre Behandlung zu verbessern. Dabei bieten Krebsregister eine entscheidende Unterstützung.
Die Infrastruktur unseres heutigen Klinischen Krebsregisters (KKR) wurde 2002 basierend auf einem klinischen Register für urotheliale Carcinome aufgebaut und seitdem kontinuierlich weiterentwickelt. Inzwischen stellt das Klinische Krebsregister des Universitätsklinikums Essen (UK Essen) eine zentrale Einrichtung des Westdeutschen Tumorzentrums (WTZ) – Comprehensive Cancer Center (CCC) dar.
Aufgaben und Ziele
Ziel des Klinischen Krebsregisters ist es, sowohl die Patientenversorgung als auch die Tumorforschung durch gezielte Analysen und weitere Dienstleistungen zu unterstützen.
Als eine grundlegende Ressource für klinische und translationale Forschung sammelt das Klinische Krebsregister alle relevanten Daten zu Diagnostik, Therapie und Verlauf der Tumorerkrankungen aller Krebspatient*innen, die am Westdeutschen Tumorzentrum behandelt werden. Die Daten werden von den Tumordokumentar*innen des WTZ erhoben und nach Erfassen in der Datenbank des KKR dort kontinuierlich einer regelmäßigen Qualitätskontrolle unter Berücksichtigung von standardisierten Maßnahmen zur Qualitätssicherung unterzogen.
Anhand dieser Daten des Registers können wir die Qualität der Behandlungen aus verschiedenen Blickwinkeln betrachten, vergleichen, bewerten und strukturiert auswerten.
Das Team des KKR besteht aus speziell ausgebildeten Mitarbeiter*innen. Gemeinsam konnten wir für 2022 ca. 46.000 Datensätze zur Diagnostik, Therapie und zum Verlauf von Tumorerkrankungen in unserem Register erfassen und für Meldungen bereitstellen.
Die gesammelten Informationen werden anschließend sowohl an das Landeskrebsregister übermittelt als auch für die Zertifizierung der Zentren genutzt und ausgewertet. Somit fließen diese Daten nicht nur in Auswertungen des Westdeutschen Tumorzentrums sondern auch in landesweite Datenpools für Konsortien sowie überregionale Forschung ein.
Follow Up
Nachsorge ist ein wichtiger Bestandteil der ärztlichen Maßnahmen, um die Nachhaltigkeit eines Behandlungserfolgs zu sichern.
Dafür ist es nicht nur notwendig, vorliegende Follow-Up-Informationen zu den Krebspatient*innen des WTZ zu erheben, sondern auch diese Informationen systematisch zu aktualisieren, wenn der Datenbestand eines klinischen Krebsregisters für wissenschaftliche Auswertungen nutzbar sein und bleiben soll. Um dies zu gewährleisten, wurde das „Follow-Up Center” der Universitätsmedizin Essen eingerichtet, das von dem Team des Klinischen Krebsregisters mitbetreut wird.
2014 hat das Ministerium für Inneres und Kommunales des Landes NRW dem Follow-Up Center, im Auftrag für die Universitätsmedizin Essen, einen eigenen Zugang zum Meldeportal für Behörden (d-nrw) zugewiesen, mit dem automatisiert sichere Melderegisterauskünfte von den Meldestellen eingeholt werden können. Seit dem wird im Follow-Up Center eine systematische regelmäßige Nachverfolgung aller in dem Klinischen Krebsregister erfassten Patient*innen durchgeführt. Darüber hinaus steht das Angebot aber auch anderen Kliniken und Forschungseinrichtungen der Universitätsmedizin Essen zu Verfügung und wird intensiv genutzt. Im Jahr 2022 wurden allein Follow-Up Informationen zu gut 35.000 Patient*innen für 81 Anfragen zu Forschungsvorhaben und Zertifizierungen ermittelt und weiterverarbeitet.
Für einzelne Entitäten ist ein erweitertes Follow-Up implementiert, mit dessen Hilfe für bereits verstorbene Patient*innen die Todesbescheinigungen bei den jeweils zuständigen Gesundheitsämtern eingeholt werden, um die Todesursache zu ermitteln. Diese Information wird benötigt, damit bei der Bewertung der Diagnostik und Behandlung der gesamte Krankheitsverlauf bis zu seinem Ende betrachtet werden kann.